Executive VicePresident de Richi Childhood Cancer Foundation

Pau Gimeno

Pintar mucho

"El cáncer infantil no recibe las mismas atenciones ni inversión que el cáncer en adultos"


La Richi Foundation trabaja desde Boston para reforzar nuevos frentes de la lucha contra el cáncer infantil

Martes, 03 de Abril de 2018
Hoy hablamos con el representante de una iniciativa de emprendeduría social: la Richi Foundation. Lleva el nombre de Richi García, un niño forofo del Barça, diagnosticado de cáncer infantil, que ya es más bostoniano que barcelonés y que pinta. Y mucho. Su ejemplo ayuda a más de 300.000 nuevos niños de todo el mundo.

“En noviembre de 2015, la Casa Blanca nos premió con una mención especial como una de las 100 fundaciones americanas más disruptivas”
 
“El cáncer infantil requiere de un nivel de especialización médica superior, y Boston era el lugar del mundo que lo ofrecía”
 
“Los tres principales frentes son el aislamiento de las familias, la falta de inversión en la investigación contra la enfermedad y las dificultades en el nivel de superespecialización de los profesionales médicos”
 
“El pronóstico de Richi era muy malo, pero tras seis años de dura pelea y tratamientos la familia salió adelante”
 
“Estados Unidos es el país más donante del mundo, donde la filantropía está más desarrollada. Algunas fundaciones reciben 70-80 millones de dólares al año, pagados en cheques enviados por familias vía correo postal”
 
“Pero los donativos tienen un recorrido limitado: nunca tienes garantizada la fidelidad del donante; el que hoy dona al cáncer infantil, mañana dona a la diabetes”
 
“El día que el padre de Richi fue a la oficina del Estado de Massachusetts a dar de alta la Fundación, el caballero de la ventanilla le preguntó de cuántos millones de dólares era el fondo fundacional. Ricardo respondió que “ninguno”, ante el semblante atónito del funcionario”
Hace siete años nació el proyecto de la Richi Foundation. Es la historia de una familia de aquí, que tiene que marcharse a Boston, Estados Unidos, y que crea allí un proyecto innovador.
Cuando Richi, el hijo de Ricardo García y Ketty Puig, fundadores del proyecto, enfermó de cáncer en 2011, fue tratado en un centro hospitalario de Barcelona. El cáncer infantil requiere de un nivel de especialización médica superior y la evolución del chico no era favorable. Sus padres buscaron el lugar del mundo con mayor especialización en ese tipo de cáncer (o neuroblastoma, porque hay 120 tipos de tumores cerebrales) y encontraron que Boston era el lugar de referencia. 
 
Massachusetts tiene un gran cartel.
En esa parte de Estados Unidos son líderes mundiales en el tratamiento y en la investigación del cáncer. El pronóstico de Richi era muy malo, pero tras seis años de dura pelea y tratamientos la familia salió adelante. Los padres descubrieron que en esa ciudad existe la mayor concentración de “non profits” del mundo, las dos mejores universidades (MIT y Harvard), los mejores hospitales, la capital de la industria biotecnológica, las sedes de los mayores fondos de capital filantrópico del planeta… Pensaron que lo mejor sería impulsar el proyecto desde allí, aunque siempre con una visión de puente muy clara entre Boston y Barcelona.
 
Una vocación global.
La mayoría de los miembros del “board” de Richi Foundation somos de aquí. Y, lógicamente, el tipo de trabajo que exige la lucha contra esta enfermedad debe ser global.
 
La familia de Richi tuvo que agudizar el ingenio para sacar el proyecto adelante y encontrar financiación. ¿Cómo lo hicieron?
Ricardo García, el padre, siempre cuenta una anécdota: el día que fue a la oficina del Estado de Massachusetts a dar de alta la Fundación, el caballero de la ventanilla le preguntó de cuántos millones de dólares era el fondo fundacional. Ricardo respondió que “ninguno”, ante el semblante atónito del funcionario. Obviamente, la Richi Foundation se creó con el mínimo fondo exigido por ley, pero con una mentalidad súper-emprendedora. No por nada, Ricardo llevaba desde los 16 años levantando compañías, haciéndolas crecer y vendiéndolas, y facilitando el acceso de capital inversor a las mismas. Eso fue determinante. 
 
Y se lanzó a hacer captación de fondos.
A pesar de encontrarse en Estados Unidos, que es el país más donante del mundo, donde la filantropía (o “charity”) está más desarrollada (algunas fundaciones reciben 70-80 millones de dólares al año, pagados en cheques enviados por familias vía correo postal), vio que el vehículo donativo tiene un recorrido limitado. Por ejemplo: nunca tienes garantizada la fidelidad del donante; el que hoy dona al cáncer infantil, mañana dona a la diabetes; y otros factores que llevan a cierto estancamiento. Buscó una estrategia distinta a la de las donaciones.

¿Qué hizo?
Se centró en el desarrollo de proyectos que tuvieran una estructura parecida a la de pequeñas compañías y, con los recursos que éstas generaran, se financiaría el cumplimiento de la misión fundacional. Así desarrollamos proyectos que se centran en los tres grandes problemas vinculados a la lucha contra el cáncer infantil.
 
Que son…
El aislamiento de las familias, la falta de inversión en la investigación contra la enfermedad y las dificultades en el nivel de superespecialización de los profesionales médicos. Pero, aparte, tenemos iniciativas en los ámbitos de la educación, la emprendeduría y la música que nos permiten acercarnos más rápidamente a la sociedad, aportando valor, casi sin hablar de cáncer, en entornos donde hay mucha necesidad de transformación y proporcionando experiencias relevantes para las personas. Y generando recursos, porque necesitamos muchísimos para poder acometer una misión tan ambiciosa como la nuestra. Hasta ahora estamos muy satisfechos con el camino realizado. 
 
¿Algún hito de relumbrón que pueda mencionar?
En noviembre de 2015, la Casa Blanca nos premió con una mención especial como una de las 100 fundaciones americanas más disruptivas. Y estamos trabajando en proyectos muy bonitos con otras instituciones de prestigio internacional como Harvard, MIT, la Universidad de Edimburgo, entre otras, que nos están ayudando a llegar a la sociedad de una manera distinta y generar un cambio de consciencia.

¿Cuántas personas trabajan en la órbita del proyecto, sea en unos u otros temas?
Rozamos la cincuentena de personas. Algunos proyectos requieren de equipos más amplios que otros. Creo que nos encontramos en el nacimiento de la era del impacto social, donde las personas ya no solo buscan un retorno económico de las iniciativas que emprenden, sino que también buscan cambiar la sociedad… Así lo refleja también el crecimiento en el número y tamaño de los fondos de inversión especializados en impacto social, que en Europa van a más, y para los cuales el retorno es al cincuenta por ciento económico y al cincuenta por ciento social.

Hablamos ahora del ROI (“return on investment”) tradicional y del SROI (“social return on investment”) como variables clave. Hay toda una generación dispuesta a transformar muchas cosas y tenemos que cambiar los modelos, porque vamos todos a una velocidad en la que se atisba que la mayoría de las cosas que conocemos hoy no van a ser así mañana, y en la que aparecerán muchas otras cosas nuevas de manera incontrolable. 

Dentro de la gran causa que es la lucha contra el cáncer, ¿dónde se encuentra la lucha contra el cáncer infantil? ¿Hay diferencia en el trabajo entre cáncer infantil y cáncer en adultos?
Pues ahí radica una de las grandes dificultades. De cada doscientos casos de cáncer, solamente uno es un niño. Por tanto, es una tipología minoritaria, huérfana, que plantea un montón de dificultades añadidas, y que es más grave que en el caso del adulto (porque se desarrolla durante la fase embrionaria) y que suele ser más virulenta. Cada año hay 300.000 nuevos casos de niños enfermos en el mundo. Cerca de 90.000 de ellos no lo superan. La mayor parte de las veces se trata de tumores cerebrales y de leucemias, que suponen cuadros muy graves y que afectan a personas que están en crecimiento. 

¿Y en cuanto a nivel de atención e inversión?
El cáncer infantil no recibe ni las mismas atenciones ni la misma inversión que recibe el cáncer en adultos. Ni por asomo. Y, por tanto, el pronóstico en el caso de los adultos es cada vez mejor, mientras que en el de los pequeños es cada vez más complicado. Lógicamente, a mercado más pequeño, menor nivel de inversión. Como todas las enfermedades minoritarias, es un pequeño negocio para la industria farmacéutica y resulta muy complicado que los proyectos de investigación lleguen al paciente.

¿Sabe la Ciencia cuánto tiene de genético o de ambiental el cáncer infantil?
No es mi especialidad y, por tanto, no puedo profundizar mucho en este aspecto. Pero le diré que hay estudios que determinan la responsabilidad de la carga genética en contraer la enfermedad. Hasta donde se sabe, es relativamente baja, cosa que en los adultos tendemos a pensar que sucede al revés: cuando padecemos cáncer damos por hecho que es porque también lo tuvo algún abuelo, aunque no es tan sencillo como todo eso. Por otra parte, si la influencia ambiental durante la gestación fuera un factor relevante, el número de casos de cáncer infantil estaría creciendo a un ritmo parecido al de cánceres en adultos. Y no es el caso. Desde hace mucho tiempo, los casos nuevos de niños enfermos son los mismos cada año: esos 300.000. Lo que sí va mejorando cada año es el número de supervivientes.

Ahora imagínese que soy un emprendedor con un proyecto que puede ayudar a su causa. ¿De qué manera llego a conectar con ustedes?
Tenemos un hilo conductor en todo lo que realizamos: las jóvenes promesas y la promoción del talento. En Richi Social Entrepreneur estamos conectados con el ecosistema de la innovación en Boston (por ejemplo, junto al MIT, organizamos un certamen de talento y un campus de verano para estudiantes preuniversitarios) y en Richi Music apoyamos a jóvenes promesas musicales, mediante conciertos y una discográfica que tenemos solo con la idea de apoyar jóvenes promesas).  Acompañamos hacia la excelencia. Así que estamos siempre abiertos a nuevos proyectos alineados a esa visión.

¿Y cómo es Richi, el protagonista de la historia? ¿Le gusta la música? ¿El deporte?
Richi es un niño magnífico. Muy feliz. Con dificultades por sus secuelas y un día a día complejo. Pero eso no le priva de liderar una de las iniciativas, que es la Richi Art Gallery, que a su vez apoya a otro proyecto que es la Richi House, que es una casa que levantaremos en Boston. Mientras estuvo enfermo, Richi no dejó de pintar cada día durante más de 3 horas. En la Richi Art Gallery sus obras están a la venta. Pinta arte abstracto, magníficamente, y es muy productivo. Y es más bostoniano que catalán. Eso sí: es más del Barça que nada en el mundo y, cuando vino a Barcelona la última vez, estuvo en el entrenamiento del equipo y con los jugadores. Su vida es magnífica, a pesar de las dificultades, y sus padres celebran cada día de esa vida.
 
Nosotros también. Muchas gracias.